În România, hospice-urile pentru copii sunt extrem de rare. În județul Sibiu, singurul centru de acest tip activează de un deceniu, oferind o „viață bună” copiilor aflați în fază terminală, fără să mai conteze anii, ci doar clipele prețioase pe care le mai pot trăi.
Aici ajung copii din întreaga țară: unii abandonați de părinți, alții alături de familiile care sunt sprijinite să rămână lângă ei până la final.
Potrivit Agerpres , Hospice-ul pediatric ”Dr. Carl Wolf”, condus de Ortrun Rhein, are doar zece paturi, insuficiente pentru nevoia uriașă din România. Fiecare pat spune povestea unei lumi fragile, aflate între viață și moarte: un fotbalist de 16 ani care învață să meargă după ce a stat în comă un an întreg, sau o fetiță care ”doarme” după ce a contactat rujeola înainte de a fi vaccinată.
În prezent, nouă dintre cele zece paturi sunt ocupate. Al zecelea rămâne liber pentru urgențe.
”Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ținem un loc pentru cazuri deosebite și de urgență maximă, cât nu pot să zici că ‘astăzi n-am loc’, fiindcă copilul are nevoie de ajutor” , spune Ortrun Rhein.
Deși numărul copiilor este mic, în jurul lor se află o adevărată „armată” de oameni care se asigură că suferința lor este cât mai ușoară. ‘
“Centrul acesta are puțini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor, pentru că altfel nu poți să faci față. Copiii noștri au puține kilograme, dar vorbim de o greutate care e de suflet, este o apăsare foarte des, pentru că sunt limitele noastre de om care poți să ajuți. Copiii noștri sunt toți cazuri paliative. Cazuri paliative înseamnă că au boli terminale, care nu au nicio șansă de vindecare. La copiii merge altfel decât la adulți. Poate să dureze uneori și doi – trei ani până când ajung la un capăt de drum”, explică directoarea.
Marea parte dintre copii provin din maternități sau secții de pediatrie, lăsați de părinți speriați de diagnostice complicate sau depășiți de situație. Unele mame sunt ele însele foarte tinere, la 14 ani, iar altele aleg să nu se despartă de copil, transformând camera de oaspeți a hospice-ului în ultima lor casă împreună.
”Avem copii din întreaga țară, avem din Sibiu, Sălaj, Alba Iulia, Cluj, de peste tot. În general, Pediatriile mari țin legătura cu noi și ne trimit cazurile care sunt de săptămâni pe Neonatologie. Dispar părinții și trebuie să rezolve problemele. Părinții lasă copiii în centre, în Maternitate, și pleacă. În mare parte sunt speriați de diagnosticele grele sau de o pagină A4 de diagnostice la un copil de numai două – trei luni. Sunt speriați. Adesea nu știu să scrie, nu știu să citească. Sunt adesea părinți care sunt, la rândul lor, copii și care nasc copii și sunt pur și simplu depășiți de situație. Nici nu știi când îți vine mama la 14 ani cu un copil, pe cine îngrijești ca pe un copil. Acestea sunt situațiile sau când sunt spre exemplu, viroze, dacă ai un copil care e ventilat mecanic și în jur sunt care au viroză, acel copil nu trece de viroză. Majoritatea copiilor sunt abandonați, dar avem și copii din familii diferite, unele mame stau cu copiii și nu se mișcă de lângă pat. Sunt și situații disperate, în care părinții nu pleacă. Spre exemplu, ai un copil pe care îl crești până la 14-15 ani, face o boală genetică, ceva ce nu știai și deodată se schimbă tot și se dă peste cap o viață de familie” , a povestit pentru Agerpres , directoarea Ortrun Rhein
De-a lungul celor zece ani, centrul a primit zeci de copii care au găsit aici sprijin și îngrijire. Printre ei, un băiat supraviețuitor al unui incendiu, care a stat 12 luni în comă, și o fetiță care, după ce a contractat rujeola înainte de vaccin, ”doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită”.
Îngrijirea unui copil bolnav costă și, de multe ori, supraviețuirea depinde de oameni cu suflet. Asociația pentru Copil și Familie HEART a strâns peste 20.000 de euro pentru hospice, bani care au permis amenajarea unei bucătării și a unui spațiu de joacă pentru copii.
”Proiectul ‘Casa ca acasă’ nu este doar un spațiu amenajat, ci un loc gândit pentru a aduce liniște, căldură și normalitate în viața unor copii care au nevoie de îngrijire și sprijin permanent. Prin dotările realizate și prin atmosfera creată, proiectul își propune să ofere un mediu în care copiii să se simtă în siguranță și să se bucure de momente simple, dar esențiale pentru bunăstarea lor emoțională”, spune Liliana Tempean, președinta asociației.
Pentru singurul hospice din Sibiu, 20.000 de euro înseamnă o gură de aer.
”Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără proiectele cum este acesta, nu am mai avea nici suflu să mergem mai departe’ ‘, recunoaște Ortrun Rhein.
Toți copiii sunt îngrijiți gratuit, statul acoperind doar o treime din costuri. Restul depinde de sponsori, ONG-uri sau companii. În medie, un copil aflat în fază terminală necesită aproximativ 2.000 de euro pe lună.
”Capacitatea nu se va mări, nu pe motiv că nu vrem, ci pe motiv de lipsă de fonduri. Noi am avea o mansardă unde am mai putea să luăm patru – cinci copii, dar nu poți face asta dacă nu știi dacă treci de la o lună la alta. Casa de Asigurări ne finanțează cam 30% lunar din costurile curente și restul trebuie să facem rost din sponsorizări. Tarifele Casei sunt din 2007, nu au fost actualizate și prețurile au crescut. Îngrijirea unui astfel de copil costă în jur de 2.000 de euro, lunar” , explică directoarea Ortrun Rhein.
O listă de așteptare de trei – cinci copii îi pune pe conducerea centrului în fața unor decizii imposibile: prioritate au cei mai aproape de deces sau cu suferințe severe. Deși mansarda ar putea găzdui încă cinci copii, lipsa fondurilor păstrează ușile închise.